增城區舉辦了“地貧”家庭中秋聯歡會 32個家庭收獲了溫馨愉快

lujunfei

【增城日報訊】中秋節當天，增城區地中海貧血志愿者協會(以下簡稱“區地貧協會”)聯合樂眾社會工作服務中心舉辦了一場地貧家庭中秋聯歡會，32個地貧家庭共同度過了一個溫馨愉快的中秋節。活動現場設有手語表演、猜燈謎、歌曲演唱等環節，拿著玩游戲后獲得的小禮物，孩子們樂開了花。


（孩子們表演手語舞蹈《感恩的心》）

“這個中秋太開心了。”來自正果鎮的17歲女孩小欣告訴記者，由于早年家庭經濟困難，她沒有得到規范的治療，以致其個頭比同齡人小，看起來只有8、9歲。因為患病，村里的孩子都不愿意跟她玩，平時放假她只能呆在家里，在學校同學更是歧視疏遠她。“從小學到初中，都沒有人跟我玩。看到新來的轉校生和我玩，其他人都會勸她不要和我玩。”

區地貧協會會長溫小嫻介紹，重型地貧兒長期處于治療的狀態，容易出現自卑、性格孤僻等。舉辦這樣的聯歡活動，主要是想為這些孩子提供一個與他人接觸的機會，促進他們走出心理障礙。“本次活動的物資均由愛心企業和志愿者捐贈，現在有越來越多人開始關注我們這個群體，孩子的未來充滿了希望。”溫小嫻說。

據了解，增城區地貧協會于2013年由3名地貧兒家長籌資注冊成立，主要是為了集合區內的地貧家庭，互相交流治療經驗，遇上難題共同面對解決，目前該協會登記在冊的地貧兒共有61人。溫小嫻表示，聚會不僅可讓孩子感受到快樂，也可促進家長間的交流，說出最近的疑惑。近3個月來去鐵胺藥物一度緊缺，困擾了不少地貧兒家長。

據了解，重型地貧患者需每月定期進行輸血和去鐵治療，而去鐵治療主要是口服去鐵酮和注射去鐵胺，若患者長期缺藥，可能會加重脾臟負擔，最后只能做切脾手術。針對這種情況，增城區地貧協會2016年9月中旬與醫院溝通協商，初步決定由該協會統籌地貧患兒每個月的用藥量，然后由醫院集中采購藥物，以此緩解用藥緊缺的現狀。這一方法得到了家長的好評和支持。